Más de 50 niños guatemaltecos se unen al
movimiento mundial para conmemorar el día de la hemofilia, y así promover una
comunidad más sólida en el país.
El Día Mundial de la Hemofilia constituye una
oportunidad para recordar a las personascon esta patología que pueden llevar
vidas saludables, largas y productivas. También es un día para instruirlas y
empoderarlas por medio del intercambio de conocimientos e información mediante
actividades educativas y de capacitación.
“El día
de hoy, nos unimos al movimiento mundial para conmemorar el día de la hemofilia
en Guatemala. Es una oportunidad para que nuestra comunidad comparta
conocimientos, información ypara que haga sentir su presencia como personas
productivas. Más de 50 niños con esta patología comparten sus aspiraciones de
lo que desean convertirse cuando sean grandes y el día de hoy vengo a
motivarlos, como un paciente adulto, a que sigan sus sueños. Han venido niños
vestidos de médicos, bomberos, ejecutivos, empresarios y todos, como cualquier
niño, pueden llevar una vida productiva con el tratamiento adecuado. Yo soy un
ejemplo que puede llevar una vida productiva y comparto esa experiencia el día
de hoy con los niños”, comenta
el Ing. Carlos
Melgarejo, expositor y actual paciente con hemofilia.
La hemofilia es una enfermedad de la sangre poco frecuente, ya que
aproximadamente una persona por cada diez mil nacen con hemofilia A.
Las personas con hemofilia no tienen una cantidad suficiente de uno de los
factores necesarios para la coagulación sanguínea, por lo que pueden sangrar
por un período más prolongado con serias consecuencias. Por tanto, la
enfermedad tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus
familias.
“En Guatemala se estima que hay 1600 personas con esta patología, sin
embargo solo 400 casos están registrados oficialmente. Más del 75% no están
registrados. Con un buen tratamiento los
niños pueden llevar una vida saludable y productiva. Los síntomas que se
asocian a la hemofilia son hemorragias internas, se pueden ver moretes sin
causa, sangrado de nariz recurrente, cortaduras o golpes que tarden mucho en
cicatrizar. En el caso de los niños, si reciben su profilaxis podrán llevar su
vida completamente normal como todos los niños y aspirar a cualquier sueño que
ellos tengan para su futuro”, comentó la Dra. Silvana Oliva,
Hematóloga Pediatra.
Las personas con hemofilia
pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una
cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una
proteína en la sangre que controla el sangrado.“En el caso que un paciente con hemofilia sangre, debe ser tratado en
un período de 2 horas máximo”, agregó la doctora Oliva.
Actualmente el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo. Se inyecta
el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja.
El sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente de factor de coagulación
llega al sitio que está sangrando.
A través de la actividad se desea hacer conciencia de la importancia de
que el país y las instituciones de salud tengan suficientes tratamientos, ya que el desabastecimiento pudiera
ser crítico para el paciente, considerando que los sangrados deben tratarse rápidamente.
“Nuestro hijo, Luis Carlitos, cuenta con esta patología,
y nos hemos enfrentado a muchos retos. Uno de los puntos importantes es que
cuenten con una profilaxis y un buen tratamiento. Actualmente mi hijo tiene 10
años y llevamos 9 años tratando la patología. A otras madres les digo que
motiven a sus hijos a que realicen sus aspiraciones y las vuelvan realidad. A
mi hijo le gusta mucho cantar, ha participado en diversos concursos y desea ser
un artista cuando sea grande.Nuestra ilusión es que lo cumpla como cualquier
niño, adolescente y adulto”comentó
Griselda González de Matias, mamá de Luis Carlos, paciente con Hemofilia.
Durante la actividad se realizaron juegos para los niños, dinámicas
y charlas en donde participaron los niños, sus familiares, doctores e invitados
especiales.
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