Asociación para
Todos es una organización civil, guatemalteca, sin fines de lucro, fundada en
el año 2007, trabaja para incidir en la
atención, divulgación y prevención de las Enfermedades Raras (ER), sufridas por
niñez y adolescencia, así como también brinda apoyo y orientación a sus
familias.
Asociación para
Todos durante los años de funcionamiento ha realizado grandes esfuerzos por
conocer qué son las Enfermedades Raras, cómo se manifiestan, qué servicios
brinda el Sistema de Salud del país para contrarrestarlas y ha logrado
identificar las grandes limitaciones existentes que condenan y provocan un
desarrollo inadecuado e incluso la muerte de NNA a quienes no se logra
diagnosticar a tiempo o bien no pueden pagar los costos de exámenes y
medicamentos necesarios para su recuperación o para paliar la enfermedad.
Entre los logros
significativos de Asociación Para Todos, se pueden destacar.
·
Lograr presentar
una Propuesta de Ley al Congreso de la República, a la cual es necesario
desarrollar el cabildeo y la incidencia necesaria para continuar con la gestión
jurídica y lograr su aprobación
·
Ha realizado el
único Congreso de Enfermedades Raras en Guatemala con el apoyo de múltiples
especialistas multidisciplinarios nacionales e internacionales, e instituciones que trabajan en nuestro país
con pacientes con condiciones similares, y en el 2,017 será su 4ª. edición.
·
Cuenta con una
base de datos de NNA que sufren Enfermedades Raras.
·
Diplomados de
formación dirigidos a docentes y grupos vinculantes con el tema.
Como parte de las
acciones que Asociación Para Todos desarrolla para la obtención de fondos que
permitan la continuidad de esta tarea, está organizando un evento deportivo de
tipo familiar llamado:
Segunda Carrera PARA TODOS CON EL APOYO DE BANCO
AZTECA, la cual se desarrollará el
próximo domingo 30 de octubre en el circuito redondel del Estadio Mateo Flores zona 5, en
formato de 5K y 10K a partir de las 8
a.m.
Si usted es amante
de las carreras o si desea pasar momentos gratos en familia o amigos, esta es
una buena ocasión de ejercitarse al mismo tiempo que apoya la importante labor
que desarrolla Asociación Para Todos.
Desde ya puede adquirir
sus boletos de participación en Agencias de Banco Azteca de la ciudad capital y
municipios, puede consultar en redes sociales las agencias donde se venden. El
costo del Donativo es de Q.100.00.
Para que entendamos muchos temas como el de esta nota hay que seguir investigando mucho.
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