Las personas con hemofilia o sus cuidadores ahora podrán llevar un control más integral de la enfermedad, gracias a la nueva aplicación HemMobile CAC, desarrollada por Pfizer y que llega a Guatemala como una solución digital para impactar positivamente la calidad de vida de estas personas.
La hemofilia es una enfermedad mayormente hereditaria -ligada al
cromosoma X y más padecida por los hombres-,en la que la sangre no coagula de
manera adecuada y los pacientes presentan sangrados por periodos más
prolongados de lo habitual.A raíz de lo anterior, este trastorno
requiere un riguroso registro de episodios de sangrado, actividad física y la
administración del tratamiento indicado para colaborar con el equipo médico respectivo.
HemMobile CAC le permite a los usuarios registrar los sangrados por
ubicación corporal, monitorear el suministro de factores de coagulación VIII o
IX, registrar las infusiones rápido y fácilmente, generar informes para
compartir con su equipo de tratamiento y configurar recordatorios para
actividades importantes, como citas médicas, entre otras funciones.
“Llevar innovaciones que cambien la vida
de los pacientes es nuestro propósito principal; sin embargo, este va más allá
de tratamientos. Gracias a los avances en la ciencia y tecnología, en Pfizer
también nos enfocamos en desarrollar herramientas que le faciliten al paciente
el control de su enfermedad, tal es el caso de HemMobile CAC. Con
esta nueva aplicación, buscamos apoyar a las personas con hemofilia en la
estricta vigilancia de sus episodios de sangrado e infusiones, con el fin de que
puedan medir si el tratamiento recibido es el más adecuado. Es una sola app
en la que el paciente puede tener toda la información importante de su caso,
con miras a sus consultas médicas”, explicó la Dra. Montserrat Alfaro, gerente médico de
Pfizer Centroamérica y Caribe (CAC).
En
su más reciente estudio sobre la prevalencia de la enfermedad al año 2019, basado
en una prevalencia al nacer de 25 por cada 100.000 varones nacidos,la
Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) estima que a
nivel global hay cerca de 1.125.000 hombres con la enfermedad, de los cuales
alrededor de 418.000 la padecen de forma severa.4 Datos de esta
misma entidad indican que solo en Guatemala
existen aproximadamente 327 personas
con hemofilia.
HemMobile CAC es una aplicación totalmente gratuita y está disponible para usuarios con dispositivos celulares o tabletas, tanto desde App Store como Google Play. La información personal proporcionada por los pacientes o sus cuidadores es privada y se almacena únicamente en el dispositivo, con excepción del correo electrónico, en caso de que el usuario olvide su contraseña y desee generar una nueva.La finalidad de HemMobile CAC no es diagnosticar, tratar, curar ni prevenir ninguna enfermedad y no deberá utilizarse como sustituto del criterio, asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico de cualquier enfermedad o problema de salud. (Ver recuadro: “Características de uso HemMobile CAC”).
Síntomas y factores que inciden en la
calidad de vida del paciente con hemofilia
Existen dos tipos de hemofilia. La más frecuente es la
hemofilia A, que se caracteriza porque la persona tiene niveles disminuidos de
factor VIII de coagulación o está ausente. Por su parte, la hemofilia B se da
cuando el factor IX de coagulación está ausente o en concentración baja. En
ambos casos, las personas tienden a sangrar por un periodo más prolongado de lo
normal.
Los pacientes suelen experimentar sangrados a lo
interno o externo del cuerpo, más frecuentemente en las articulaciones
(afectando mayoritariamente las rodillas, los codos y los tobillos), debajo de
la piel (generando moretones), así como en los músculos y tejidos blandos.
También, se dan sangrados en la boca, encías, nariz, luego de recibir
inyecciones y hasta en la orina y/olas heces.
La
doctora Alfaro comentó que la hemofilia se cataloga como una enfermedad rara;se
estima que cada año nace aproximadamente un niño con hemofilia por cada 5.000
bebés varones, en el mundo. Asimismo, aseveró que “Los sangrados pueden
causar dolor, hinchazón,movilidad reducida y/o deformidad de las
articulaciones, entre otros. Por esta razón, Pfizer insta a las personas con
hemofilia en Guatemala y a sus cuidadores, a hacer uso de la aplicación HemMobile CAC, para que
registren toda la información de su padecimiento y actividades realizadas, con
el fin de dar un seguimiento más controlado en pro de una mejor calidad de
vida”.
Las
repercusiones de los sangrados sumadas a otros factores como el estado
psicológico, socioeconómico y físico del individuo, las relaciones
interpersonales y la edad, son aspectos que también deben monitorearse
constantemente en una persona con hemofilia.
Pfizer continuamente explora maneras en las que la transformación digital y la tecnología en sí, le permiten darle mayor valor a sus pacientes, yendo más allá de los tratamientos y tan rápido como sea posible, con seguridad y calidad. “Desde Pfizer, combinamos lo amplio de la ciencia con el enfoque terapéutico y la innovación para desarrollar iniciativas como HemMobile CAC, en búsqueda de mejorar la experiencia de quienes padecen hemofilia, optimizar resultados en beneficio de su salud e impactar, positivamente, la vida de nuestros pacientes, sus cuidadores y quienes les rodean”, concluyó la doctora Montserrat Alfaro.
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