En la actualidad, alrededor de 400 millones de personas viven con una
enfermedad rara en todo el mundo, de las cuales menos del 10% cuentan
con un tratamiento aprobado. Se estima que pueden pasar en promedio 4.8 años y 7.3 especialistas antes de
que un paciente sea diagnosticado, esto sucede al confundirse los síntomas con
otras afecciones, sumado a las barreras en políticas públicas, acceso a la
información, concientización y los problemas de equidad sanitaria que afectan
desproporcionadamente a los pacientes con enfermedades raras en comparación con
aquellos que desarrollan enfermedades crónicas más comunes e incluso la poca
disponibilidad de tecnologías avanzadas].
En respuesta a estas limitantes, AstraZeneca, hace un llamado este 28 de
febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para promover
la equidad y el acceso a la salud para las personas que viven con uno de estos padecimientos,
mejorando sus vidas con una atención integral que incluya un diagnóstico
oportuno, tratamiento adecuado, asistencia médica y acompañamiento social,
involucrando a los profesionales sanitarios, instituciones de salud, estructuras
políticas, y al público en general.
“Estas personas se enfrentan a diario con una serie de obstáculos, desde
el acceso a una atención médica y un tratamiento de calidad. Sabemos que el 40%
de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo[iv], de ahí nace la inquietud de contar con
herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que
fomente la recopilación de datos y la investigación médica, además de
colaboraciones entre actores claves de ecosistema de salud,” comentó el Dr.
Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y Caribe.
En el
mundo, hay más de 10.000 enfermedades raras muchas de las cuales son graves, crónicas y progresivas, y sus síntomas
empeoran con el tiempo, lo que suele ser incapacitante para el paciente y con
frecuencia pueden ser mortales.[vii] La baja prevalencia en la población
genera que la experiencia médica y conocimiento sean escasos, por lo que la
atención médica que reciben a menudo es inadecuada.
Las
enfermedades raras no solo afectan al paciente, sino que se amplía a todo su
círculo cercano, como la familia, amigos, cuidadores y sociedad.[viii]
“En AstraZeneca confiamos en la construcción de un
futuro más equitativa con diagnósticos más rápidos y acceso oportuno a la atención
médica y a tratamientos innovadores, pues estos son fundamentales para hacer
una diferencia en la vida de estos pacientes. Por esto es por lo que trabajamos
diariamente, desafiando la ciencia para generar más innovación y fomentar la colaboración
para fortalecer los sistemas de salud de la región, creando así, un impacto
positivo y permanente,” agregó el Dr. Rojas.
Reducir las barreras a la asistencia para las personas que padecen de enfermedades raras, es un desafío que puede transformar la vida de los pacientes, seres queridos, así como para los sistemas sanitarios y economías globales.
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